No dia 12 de fevereiro o Ministério da Saúde publicou no Diário Oficial da União uma portaria que cria a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras. Essa política foi criada após pedidos de organizações não-governamentais e instituições de pesquisas, que discutiam o assunto com o governo desde 2012.
Desta forma, o SUS (Sistema Único de Saúde) irá incorporar 15 novos exames com a finalidade de diagnosticar doenças raras e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades.
De acordo com o Ministério da Saúde, existem atualmente no Brasil 240 serviços que promovem ações de diagnóstico e assistência. Com a nova norma, instituições poderão se credenciar ao SUS para receber verbas destinadas aos exames e às equipes que trabalham no tratamento dos pacientes.
Atualmente, o SUS conta com 26 protocolos clínicos para doenças raras que são a “porta de entrada” para a assistência na saúde pública. Além disso, há oferta de medicamentos para 11 enfermidades, como a deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), fibrose cística e hipotireoidismo congênito.
Saiba mais sobre as doenças raras:
A OMS (Organização Mundial da Saúde) classifica como raras aquelas doenças que afetam, em média, 1,3 pessoas a cada grupo de 2 mil. São cerca de 8 mil tipos de doenças raras diagnosticadas. A causa genética é responsável por 80% delas.
No Brasil, a estimativa de especialistas é que aproximadamente 15 milhões de pessoas tenham doenças raras, e a agilidade no diagnóstico e no acesso a medicamentos são os maiores desafios enfrentados por elas.
Confira a íntegra da nova política clicando aqui.
Fontes: Bem Estar e Portal Terra
