Foi aos sete anos, em uma escola particular, que aconteceu a primeira suspeita de autismo do jovem José Rodolfo Lima Subtil. Sua mãe, Márcia Abadia Lima Subtil, foi chamada pela diretora, que identificou um comportamento atípico da criança. “Soube que ele não gostava de ficar próximo das crianças da idade dele, sempre se sentia melhor com os mais novos. Aos cinco, por exemplo, ele preferia ficar no grupo das crianças de três anos, mas, o diagnóstico só veio dois anos depois”, conta Márcia.
Nessa época, Márcia buscou ajuda terapêutica para o filho e hoje ele tem uma vida próxima ao normal. Pega ônibus sozinho, paga contas para a mãe no bairro e vai à lotérica.
Na data em que marca o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) estimam que no Brasil existam duas milhões de pessoas autistas. O autismo não é uma doença e sim uma síndrome que afeta o desenvolvimento em três áreas: comunicação, socialização e comportamento.
Com níveis diferentes de gravidade, o autista pode apresentar os sintomas nos primeiros meses de vida ou levar alguns anos. Entre os mais comuns estão dificuldade de interação com outras crianças, pouco ou nenhum contato visual, repulsa ao toque de outras pessoas, interesse por objetos giratórios, uso não-funcional de brinquedos ou objetos, entre outros.
Além disso, estudos demonstram um risco de recorrência do autismo de 3 a 5% em famílias que já têm um caso no histórico familiar, sendo possível diagnosticar algumas causas genéticas da síndrome através de um exame que detecta alterações cromossômicas que também podem causar quadros de malformações, retardo mental, entre outros. Trata-se do aCGH (Hibridização Comparativa do Genoma por Array). Através dele, é possível diagnosticar simultaneamente alterações cromossômicas de excesso ou perda de material genético.
“Muitas vezes, os sintomas dessas alterações cromossômicas somente se manifestam ou são percebidos quando a criança já estiver mais crescida. E o aCGH tem grande sucesso em diagnosticar problemas associados ao atraso de desenvolvimento. A citogenética clássica diagnostica a causa de aproximadamente 5% dos casos de retardo mental não sindrômico, já o aCGH pode diagnosticar até 20% desses casos”, informa o geneticista do LIG Diagnósticos Especializados, Filippo Vairo.
Segundo o médico, é muito importante diagnosticar a síndrome o mais cedo possível, já que crianças respondem melhor a estímulos educativos, tendo em vista que o cérebro tem mais plasticidade para formar novas conexões de neurônios.
Dia a dia
Em alguns casos, a autonomia do autista pode ser grande, como na vida de Márcia e José Rodolfo. “Ele se sente mais seguro comigo, então, quando ele vai ao mercado sozinho, me liga para avisar que chegou e quando vai sair de lá também. Quando passa por uma rua diferente, ele me liga, informando, também”, informa a mãe.
Outro caso que podemos destacar é o do vivido pela publicitária e fotógrafa Verônica Amigo, mãe de Rodrigo Chicuti Amigo, de 22 anos. Ele apresenta um quadro clínico mais grave, com maior comprometimento da fala e das atividades do dia a dia.
“Quando ele era bebê eu desconfiava que havia algo diferente, ele era inquieto, nervoso, não dormia, tinha desconforto o tempo todo. E aos dois anos, ainda no jardim de infância, percebemos a diferença dele para outras crianças, principalmente pelo seu isolamento e a forma não-funcional com que brincava com brinquedos comuns”, contou Verônica. “Quando ele nasceu, deixei de trabalhar e a minha vida social com o meu marido ficou bem restrita. Quanto maior é o grau de dependência da criança, maior é o comprometimento da família”.
Atualmente Rodrigo fala frases curtas, como “quero beber água”, e é um rapaz independente. Faz suas atividades cotidianas sem ajuda, troca de roupa, vai ao banheiro, come e toma banho sozinho.
Tratamento
Para quem é morador do Estado e tem um filho autista, não existem muitas opções de terapias e tratamentos. A Associação dos Amigos dos Autistas do Espírito Santo (Amaes) tem capacidade para atender a apenas 104 crianças ou jovens, mas atualmente só atende a 10, por falta de estrutura.
“O tratamento dos autistas deve envolver uma equipe de psicólogo com especialização em terapia comportamental, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicopedagogo, neuropediatra, geneticista e psiquiatra. Infelizmente, hoje estamos apenas com uma fonoaudióloga voluntária, por conta de entraves da administração pública para nos liberar profissionais”, reclama a presidente da Amaes, Edirlene Donato Del Pupo.
Na instituição, os autistas recebem tratamento psicopedagógico e, atualmente, o valor de manutenção do local provém de patrocínio de empresas, bazar realizado na sede e pais que conseguem contribuir com valores simbólicos.
“Hoje o meu filho só faz tratamento com medicamentos receitados por um psiquiatra, sem terapias que poderiam ajudá-lo a se desenvolver. A Amaes não suporta a grande demanda e nós, pais, temos que nos manter em casa com nossos filhos sem ter o que fazer”, desabafa Verônica.
