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Epidermólise Bolhosa: uma doença rara que necessita de atenção

Enfermidade é marcada pela fragilidade da pele e causa feridas e bolhas no corpo

Publicado em: 8.12.2015 às 2:26 pm

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética que foi tema de um encontro, realizado na última terça-feira (1º) pelo Hospital Estadual Infantil de Vitória, e que reuniu profissionais da saúde, pacientes e familiares na sede da Secretaria Estadual de Saúde (SESA). O evento, cujo tema foi “À Flor da Pele: Epidermólise Bolhosa em Seus Diversos Aspectos”, permitiu a discussão entre profissionais de saúde a respeito dos cuidados com os pacientes, a socialização, e sobre os curativos – única forma de tratamento, já que ainda não há cura.

A doença é caracterizada por um defeito na estrutura que une a epiderme e a derme, que se descolam mesmo por um leve toque ou até alterações climáticas. O principal sintoma é o aparecimento de bolhas pelo corpo, principalmente nas áreas de maior atrito e mucosas, podendo causar lesões profundas e cicatrizes semelhantes às de queimaduras.

A Epidermólise Bolhosa pode se manifestar logo após o nascimento ou na primeira infância. Ainda não há tratamento específico para a doença, pois não existe medicação que evite ou controle o aparecimento de bolhas. Por isso, o mais importante são as medidas de prevenção, que previnem infecções, auxiliam na cicatrização precoce e minimizam as sequelas.

O Laboratório LIG Biologia Molecular e Imunogenética oferece exames de biologia molecular para diagnosticar a doença, como painéis genéticos, que realizam análises de vários genes relacionados à doença.

“A epidermólise bolhosa é uma doença rara, genética e que pode ser grave. Afeta 1 em cada 50 mil nascidos. É importante que os portadores da enfermidade saibam quais são as características da doença e como devem agir para evitar ferimentos. A orientação médica é fundamental para garantir qualidade de vida aos pacientes”, destaca a diretora do LIG Laboratório, Lúcia Helena Biccas e Vasconcelos.