Conheça os mitos e verdades sobre a Hemofilia
Por ser um transtorno genético raro que afeta em torno de 20 mil pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde, a hemofilia tem informações desconhecidas pela população. Essa doença é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. Se não for tratada precocemente, a doença pode causar hemorragias internas, externas e hemartroses (sangramento nas articulações), causando até riscos graves para o indivíduo.
Além dos sinais clínicos, o diagnóstico pode ser feito por meio de exames de sangue. O LIG Diagnósticos Especializados oferece testes moleculares para detectar mutações dos genes dos fatores de coagulação sanguínea.
Confira aqui algumas curiosidades:
1 – A coagulopatia é muito grave em todas as pessoas: MITO. A hemofilia é caracterizada pela falta de produção de um dos 13 fatores de coagulação do sangue e pode ser caracterizada como grave, moderada ou leve.
2- Existem dois tipos de hemofilia: VERDADE. A hemofilia é classificada em dois tipos: a hemofilia A, ocorre pela falta ou diminuição da produção do Fator VIII de coagulação, atinge um a cada 10.000 meninos nascidos vivos, já a hemofilia B, é diagnosticada pela ausência ou baixa produção do Fator IX e é mais rara. Atinge um a cada 35.000 meninos.
3 – A hemofilia é transmitida de mãe para filho: MITO. A coagulapatia pode ser transmitida pelo pai ou pela mãe para seus filhos (filho e filha), caso seu cromossomo sexual X apresente o gene mutado da hemofilia.
4 – A mulher é pode ser portadora do gene da hemofilia: VERDADE.
A mãe pode ser portadora assintomática da mutação, e esse fato pode ser diagnosticado por meio de exames genéticos, que desde janeiro de 2014 passaram a ser cobertos por planos de saúde, segundo norma da Agência Nacional de Saúde, a ANS.Uma mulher portadora do gene da hemofilia não manifesta a doença, e pode conceber um filho com 50% de chance de ter hemofilia, ou uma menina, com 50% de chance de ser portadora do gene, assim como a mãe.
5 – Não é transmitida por transfusão de sangue: VERDADE. Além disso, não é contagiosa, não se transmite pelo ar ou por ter contato com o sangue de uma pessoa com a coagulopatia.
6 – A hemofilia pode ser hereditária ou por mutações genéticas: VERDADE. 2/3 são casos genéticos que passaram por hereditariedade e 1/3 por mutação genética nova, que surgiu durante o desenvolvimento fetal do indivíduo. Existem mais de 1000 tipos de mutações genéticas para a hemofilia.
7 – Animais também podem ter hemofilia: VERDADE.
8 – Rasputin curou o herdeiro do trono russo: MITO. A lenda que diz que Rasputin, curandeiro da Dinastia Romanov, família imperial russa, curou o herdeiro do trono, o príncipe Alexei é mito, pois até hoje a hemofilia não tem cura. Alexei herdara o gene de sua mãe, Alexandra, neta da rainha Vitória da Inglaterra. Acredita-se que ela seja a primeira portadora do gene que se tem registro até hoje. Ela teve nove filhos, sendo que Leopold e Alexei tinham hemofilia e Beatriz e Alice eram portadoras.
9 – Ficou conhecida como doença dos reis: VERDADE. Devido aos casamentos reais europeus ocorrerem entre famílias relacionadas, a enfermidade passou a ser ligada a casamentos consanguíneos. Essa disfunção hereditária ficou conhecida como ‘Doença Real’.
10 – Sem a profilaxia, a pessoa corre risco de sequelas graves e até a morte: VERDADE. Caso a pessoa ou criança com hemofilia não esteja seguindo o tratamento adequado, e sofrer alguma queda, batida ou corte, deve ser encaminhada imediatamente ao hemocentro mais próximo. Se não tiver atendimento adequado, dependendo do local e da gravidade do sangramento, pode correr risco de vida.
11 – Com o tratamento preventivo, a pessoa com hemofilia tem vida normal: VERDADE. Hoje, uma pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal e exercer seu papel na sociedade ao frequentar escolas, universidades e ter uma rotina de trabalho diária, fazendo atividades físicas e esportes. Basta fazer o tratamento hematológico que está disponível em todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil, gratuitamente. Ela proporciona aumento de 80% da qualidade de vida. Procure seu hematologista!
Fonte: Hemofilia Brasil
