Pacientes atendidos pelo Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI) da Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) vão poder contar com mais serviços para o tratamento da osteogênese imperfeita, mais conhecida como doença dos ossos de cristal.
No dia 23/05 foi lançado o Projeto “Cuidar +”, uma parceria entre os hospitais estaduais Dório Silva e Infantil de Vitória, Instituto Unimed, Apae de Vitória e Acacci.
De acordo com a assistente social do CROI e do Hospital Estadual Infantil de Vitória, Sâmia Barros Vieira, com essa parceria, os cerca de 70 pacientes identificados com a doença no Espírito Santo e atendidos pelo Centro terão sessões de hidroterapia e acompanhamento nutricional, cardiologia, oftalmologia e otorrinolaringologia. “Cada uma das três instituições parceiras vai oferecer um tipo de serviço. A hidroterapia, por exemplo, que fortalece a musculatura dos pacientes, a fim de evitar as fraturas, será ofertada pela Apae de Vitória”, disse.
A osteogênese imperfeita é uma doença rara e de origem genética, conhecida como “doença dos ossos de cristal”. Ela é caracterizada pela fragilidade óssea e promove alterações esqueléticas e oculares, problemas auditivos e baixa estatura.
De acordo com o ortopedista do Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita do Estado, Akel Nicolau Junior, a doença é causada por colágeno em pouca quantidade ou com estrutura inadequada, que gera problemas em órgãos de todos os sistemas do corpo, como coração, pulmão, ouvidos e olhos.
O defeito na estrutura dessa proteína gera vários problemas para os portadores da doença, entre eles, muitas dores ósseas. Para tratamento, o paciente necessita de cirurgia ortopédica, fisioterapia e medicação. “Antigamente não havia tratamento medicamentoso. Hoje, com a medicação, o número de fraturas foi reduzido, possibilitando a melhora da qualidade de vida do paciente”, explica o ortopedista.
Segundo a assistente social do CROI, Sâmia Barros Vieira, a estimativa é de um caso para cada 20 mil nascimentos no Brasil. “Desta forma, estima-se que no Espírito Santo tenha aproximadamente 200 casos, já que sua população é cerca de quatro milhões de habitantes”, afirma Sâmia.
O Hospital Estadual Infantil de Vitória e o Hospital Estadual Dório Silva são referências da rede do Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado para atendimento desses pacientes. Crianças e adolescentes recebem acompanhamento no Hospital Infantil enquanto os pacientes acima de 18 anos, são referenciados para o Hospital Dório Silva.
A criança diagnosticada com osteogênese imperfeita é encaminhada para o Hospital Infantil de Vitória, onde é ofertado um acompanhamento multiprofissional composto por geneticista, ortopedista, pediatra, enfermeira, nutricionista, psicóloga e assistente social. Já o Hospital Dório Silva oferece consulta especializada com ortopedista, nutrólogo e odontologia para os pacientes acima de 18 anos.
Para ter acesso ao Centro de Referência em Osteogênese Imperfeita (CROI) do Espírito Santo o paciente é encaminhado ao setor de genética do Hospital Estadual Infantil de Vitória, onde é feita a avaliação. Depois de obtido o diagnóstico, o paciente é cadastrado no CROI. O paciente que já teve um diagnóstico fechado em outra instituição também é encaminhado para o setor de genética, é feita a reavaliação e após o cadastramento no Centro.
O diagnóstico da osteogênese imperfeita considera o exame clínico, a recorrência das fraturas e o resultado dos seguintes exames: raios X, ultrassonografia e densitometria do esqueleto. Podem ser necessários, ainda, exames complementares, como os marcadores do metabolismo ósseo e do colágeno e a análise do DNA. Conheça os exames oferecidos pelo LIG aqui.
